compartilhar

DOENÇA RARA: Sem ajuda, mulher com enfermidade rara reduz uso de remédio para "esticar" tratamento

Secretaria suspendeu fornecimento de medicação, cuja caixa custa R$ 9 mil, há seis meses. Pasta diz ter dificuldades para importação, mas afirma tentar compra.

Diagnosticada com uma síndrome rara que pode causar catarata, dificuldade de locomoção e problemas neurológicos, uma moradora do Distrito Federal afirma estar há seis meses sem receber da rede pública de saúde do Distrito Federal a medicação adequada.

 

Aila Soares, de 32 anos, conquistou na Justiça há quatro anos o direito ao remédio importado, cuja caixa custa R$ 9 mil.

A Secretaria de Saúde informou que ela é a única paciente a usar o medicamento e que tem tido dificuldades para fazer a importação.


O remédio (Xenbilox 250 mg) é importado. A secretaria diz que ele não tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e que as dificuldades na importação ocorrem desde abril. A pasta afirmou ainda que reabriu o processo de compra e aguarda a documentação da empresa vencedora para concluir a aquisição.


Mulher chora ao falar sobre dificuldade para obter remédio para tratar síndrome rara no DF (Foto: TV Globo/Reprodução)Mulher chora ao falar sobre dificuldade para obter remédio para tratar síndrome rara 


“O governo atrasando no remédio está tirando o direito a minha vida. Eles estão simplesmente me cerceando um direito que eu tenho, é meu”, afirmou Aila emocionada. Ela é portadora de xantomatose cerebrotendinosa.


Ela conta ainda ter uma caixa do remédio e ter diminuído a dosagem para não ficar totalmente sem tratamento. “Eu estou tomando um comprimido por dia. Então, assim, o ideal seriam três. Infelizmente não tenho como continuar a fazer o tratamento corretamente”, completou.


A juíza que determinou a concessão do medicamento deveria ocorrer de forma contínua, enquanto fosse necessário. "A garantia do direito à saúde, bem da vida indisponível, é dever do qual o Estado não pode se eximir.”

Trecho destacado de sentença que determina que o governo do DF forneça medicamento para tratamento de síndrome rara (Foto: TV Globo/Reprodução)
Trecho destacado de sentença que determina que o governo do DF forneça medicamento para tratamento de síndrome rara

 

Fonte: *Via G1/Clipping

COMENTÁRIOS